Cam kemik hastalığıyla dünyaya gelen, sürekli kemikleri kırılan, 20 yaşına kadar evden dışarıya bile çıkamayan, iki bacağı da dizinden kesilen Zeynep Erensayın, yılmadı, hayata küsmedi; üniversite okumaya başladı, iki kitap yazdı, onlarca kişisel resim sergisi açtı.
32 yaşında evlenen Zeynep, doktorların, ‘Olmaz, çok riskli, sen ya da bebek ölürsünüz’ uyarılarına ve muayeneyi bile kabul etmemelerine rağmen en büyük hayali olan anneliği de tattı. Sadece 23 kilo olan Zeynep, yaklaşık bir ay önce bir erkek bebek doğurarak, dünyadaki sayılı cam kemik hastası anneler arasına girdi.
Cam kemik hastası 34 yaşındaki Zeynep Erensayın, Diyarbakırlı bir ailenin ilk çocuğu olarak dünyaya geldi. 3 aylık olana kadar ailesinin hastalığının farkına varmadığı Zeynep, zorluklar, acılar, başarılar ve sonunda mutluluğu yakaladığı yaşam öyküsünü İHA muhabiriyle paylaştı.
“Annem kucağına dahi alamamış, sevememiş, sarılamamış”
Anne-babasının akraba olduklarını ve hastalığının akraba evliliğinden kaynaklandığını anlatarak konuşmasına başlayan Zeynep Erensayın, “Üç aylıkken annem kıyafetlerimi değiştirirken bacağım kırılmış. Çok korkmuş ve babaanneme danışmış. Babaannem de ‘sen yapamıyorsun’ diyerek, kıyafetlerimi değiştirmeye çalışmış. Bu sefer de kolum kırılmış. Beni hemen hastaneye götürmüşler. Diyarbakır’daki doktorlar ailemi Ankara Hacettepe Hastanesi’ne yönlendirmişler. Orada yapılan muayenede cam kemik hastası olduğum ortaya çıkmış. O dönemde doktorlar, ‘Hiçbir tedavisi yok, bir ilacı bile yok’ demişler. 7-8 yaşıma kadar kesinlikle annem kucağına dahi alamamış beni, sevememiş, sarılamamış; sadece beslemiş” dedi.
O yaşlardan sonra kemiklerinin daha fazla kırılmaya başladığını ve yeniden Ankara’ya götürüldüğünü ifade eden Erensayın, “O dönemde Ankara’da bana bir ilaç verilmiş. 15-16 yaşıma kadar yataktan çıkamadım, oturamadım. 20 yaşıma kadar evden hiç çıkamadım, okula gidemedim, bir genç kızdım, genç kızlığımı yaşayamadım. Araştırdım ve Diyarbakır’da bir doktor buldum. Aileme, ‘Beni bu doktora götürün’ dedim. ‘Tedavin yok, üzülürsün’ dediler ama ben ısrar edince doktora gittik. Detaylı bir muayenenin ardından doktor, ‘Kesinlikle bu hastalığın çaresi yok. Ama ampüte olursan, yani bacaklarını aldırırsan en azından ağrılarından kurtulursun’ dedi” ifadelerini kullandı.
“Bacaklarım kesildi, hayatım tamamen değişti”
Ailesinin, çevresinin karşı çıkmasına rağmen, çok acı çektiğini ve ağrılarından kurtulmak istediğini söyleyerek herkesi ikna ettiğini aktaran Erensayın, ameliyat kararının ardından iki ay içinde iki bacağının da dizinden kesildiğini anlattı. Bu aşamadan sonra hayatının tamamen değiştiğini ifade eden Erensayın, 20 yaşından sonra okumaya başladığını, ilk ve orta öğrenimini açık öğretimde tamamladığını, şu anda da Açıköğretim Fakültesi İlahiyat bölümünde okuduğunu söyledi.
O yıllarda evde sürekli resim yaptığını belirten Erensayın, “Suluboya, yağlı boya, kuru boya, guaj, ne bulursam onunla resim yapmaya başladım ve 2004 yılında resim sergisi açmaya karar verdim. Bugüne kadar 9 kişisel, 3 tane de karma resim sergisi açtım. Sonra kitap yazmaya başladım. İlk olarak bir dergi hazırladım ‘Cam Kız İyileşecek’ adında, çünkü iyileşeceğime inanıyordum. Hayalim; iyileşmek, bir yuva kurmak, insanlara faydalı olmak, çalışmaktı. En çok da çalışmayı seviyordum. Yaklaşık 5 yıl özel bir GSM şirketinde müşteri hizmetlerinde çalıştım. Bu arada kendimi geliştirmek için İngilizce, işaret dili ve tasarım gibi birçok kursa gittim” diye konuştu.
“Anne olmaya karar verdim. Herkes ‘delirdin mi, ölmek mi istiyorsun’ dedi”
Yaklaşık 4 yıl önce Mersin’e yerleştiğini ifade eden Zeynep Erensayın, Mersin sokaklarında kendi yazdığı kitaplarını ve şeker satmaya başladığını, o dönemde simit satarak geçimini sağlayan ortopedik engelli eşi Maşallah Erensayın ile bir alışveriş merkezinin önünde tanıştıklarını anlattı. Her ikisinin de ailesi itiraz etmesine rağmen 2017’de evlendiklerini ve bu süreçte ailelerinden hiç destek görmediklerini belirten Erensayın, nikahlarını dönemin Büyükşehir Belediye Başkanı Burhanettin Kocamaz’ın kıydığını, düğün yaptığını ve eşini de belediyede işe yerleştirdiğini söyledi.
Daha sonra anne-baba olmaya karar verdiklerini vurgulayan Erensayın, “Herkes bana ‘delirdin mi, ölmek mi istiyorsun’ diyerek tepki gösterdi. Kesinlikle korkmadım, içimde bir cesaret vardı, bir gün anne olacağıma inanıyordum” şeklinde konuştu.
Birçok doktora gittiğini, hastane hastane gezdiğini ve tüm kapıların yüzüne kapandığını dile getiren Ersayın, “Doktorlar bana, ‘Karnın bile yok nasıl anne olacaksın? Ölümcül, çok tehlikeli, olmaz. Sen de bebek de ölürsünüz’ dediler. Yalvarıyorduk ama her kapıdan geri çevrildik. Sonra geçen yıl hamile kaldım, doktorlar, ‘Çok riskli, sen ya da bebek öleceksiniz’ dediler. Hastaneye her seferinde korkarak gittim. 7 aylıkken bebeğimin öldüğünü söylediler. Bebeği sezaryenle aldılar” dedi.
“Çok mutluyum. Bu dünyaya bir evlat getirmek güzel bir duygu”
İlk bebeğini kaybettikten 3 ay sonra yeniden hamile kalan Zeynep Erensayın, yine doktor doktor gezdiğini ve umudunu kaybettiği bir gün sosyal medya üzerinden VM Medical Park Mersin Hastanesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı Op. Dr. Ayşenur Kaya Kahveci’ye ulaştığını anlattı. Erensayın, “Gecenin bir yarısı dualar ederek Ayşenur Hocama sosyal medyadan yazdım ve ‘anne olmak istiyorum, bana yardım edin’ dedim. Bana hemen cevap yazdı ve ‘gel bakalım’ dedi. O gece sabaha kadar o mesaja baktım, o kadar mutluydum. Sabah hastaneye gittik. Ayşenur Hanım bana normal bir hasta gibi yaklaştı, riskleri anlattı, kolay olmayacağını söyledi ve takibimi kabul etti. Ben 8 ay bebeği koruyabildim karnımda.
Hiç korkmadım, cesaretim vardı. Hamilelik süreci diğer kadınlara göre benim için üç kat daha zordu. Kasılmalarım başlamıştı, normal muayeneye geldim ve doktorum 30 haftalıkken beni hemen bir saat içinde sezaryenle doğuma aldı. Uyandığımda eşime ilk sorum ‘yaşıyor mu’ oldu. ‘Evet’ yanıtını alınca ‘sağlıklı mı’ diye sordum. Bu dünyaya bir evlat getirmek güzel bir duygu. Allah’ım herkese nasip etsin. Çok şanslıyız. Çok mutluyum. Zaten pırıl pırıl bir eşim var, bir de oğlum oldu. Miraç Kandili gecesi doğum yaptığım için bebeğimizin adını da asistanın önerisiyle Miraç koyduk. Tüm ekibe çok teşekkür ediyorum. Onlar artık benim ailem” ifadelerini kullandı.
Zeynep Erensayın, yaklaşık bir ay önce VM Medical Park Mersin Hastanesi’nde sadece 23 kiloyken 1 kilo 200 gram bir erkek bebek dünyaya getirdi. Bebeği halen hastanenin yenidoğan bölümünde kuvözde kontrol altında tutulan Zeynep, hemen her gün hastaneye gelerek, bebeğine sütünü getiriyor.
“Zeynep, tüm risklere rağmen bebeğini istiyordu. Biz de tüm desteği verdik”
VM Medical Park Mersin Hastanesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı Op. Dr. Ayşenur Kaya Kahveci ise Zeynep’in 5 haftalık hamileyken kendisine geldiğini söyledi. Cam kemik hastalığıyla ilgili bilgileri olsa da kendileri için yeni bir vaka olduğunu belirten Op. Dr. Kahveci, riskli bir durum olduğundan konuyla ilgili branşlarla da iletişime geçerek detaylı bir araştırma yaptığını kaydetti. Zeynep’in anne olmayı çok istemesi ve ‘Bebeğim olmazsa olmaz’ demesiyle bu yola girdiklerini ifade eden Kahveci, şunları söyledi: “Riskler aileyle paylaşıldı. Zeynep, tüm risklere rağmen bebeğini istiyordu. Biz de tıbben ne gerekiyorsa bütün desteği hem gebelik sürecinde hem de doğum sürecinde ekip olarak verdik.”
“En büyük risk ikisinin de kaybıydı”
Cam kemik hastalığının, sürekli kemiklerin kırıldığı çok hassas bir hastalık olduğunu dile getiren Kahveci, şöyle devam etti: “Ama sadece bu değil. Vücutta, bu süreçte bir takım deformitelere sebep olan, ekstra solunum, kalp sıkıntıları olan; gebelik açısından erken doğum, bebek kaybı gibi riskler taşıyan bir hastalık. Tabi annemiz de burada bize çok yardımcı oldu, birebir söylediklerimizi yerine getirdi. Asla olumsuz bakmadı. Ne gerekiyorsa bütün talimatlarımıza uydu. Burada en büyük risk ikisinin de kaybıydı. Biz de bunun önüne geçebilmek için literatür olarak kitaplar ne diyorsa ona yönelik prosedür uyguladık. Daha önceki öyküsünden dolayı da elimizde birtakım bilgiler vardı. 26 haftalık bir bebek kaybı vardı. 26 haftaya kadar bebeğini getirebilmişti. Anneyi-bebeği koruyarak ondan bir adım daha öteye gitmeye gayret ettik ve olumlu sonuç aldık.”
23 kiloyla anne oldu
Bebeğin 30’uncu haftada doğduğunu belirten Kahveci, Zeynep’in hamile kaldığında 21 kilo olduğunu, gebeliğinin sonunda sadece 2 kilo alarak 23 kiloya çıktığını söyleyerek, “60-70 kiloluk bir anne için 3,5-4 kilo bir bebek anlamına geliyor 1 kilo 200 gram bebek. Artık solunum sıkıntıları ve mide şikayetleri çok artmıştı. Ama doğuma almamız doğal doğumun başlamasıyla oldu. Düzenli kasılmaları başladı ve doğuma aldık” dedi.
Doğumun kendileri için gergin bir süreç olduğunu, ancak bunu hastaya yansıtmadıklarını anlatan Kahveci, “Anne karnında bebeğe bir genetik analizimiz yoktu.
Gebelik kaybı olur düşüncesiyle aile genetik tarama istemedi. Her şekilde bu bebeği isteyen bir aileydi. Dolayısıyla bebekte aynı durum olması, doğum sırasında bebeğe zarar gelme riski mevcuttu. Ayrıca annenin akciğer kapasitesi sınırlı, kemiklerinde birtakım hassasiyetleri vardı. Anestezisi de zorluydu; kemik kırığı olabilirdi, akciğerlerindeki sıkıntı solunum sıkıntısına neden oluyordu. Ekip olarak biz takibini yaptık ama hastane olarak herkes elinden geleni yaptı. Şimdi anne de bebek de sağlıklı. Bebeğimizi yaklaşık üç haftadır hastanemizin bebek yenidoğan servisinde takip ediyoruz. Olumlu gidiyor, kendi başına nefes alabiliyor, 1 kilo 460 grama ulaştı ve sağlıklı. Bir sıkıntımız yok” dedi.
Kahveci, dünyada 20 bin-30 bin vakada bir görülen cam kemik hastalığında genellikle gebeliklere izin verilmediğini, Zeynep’in nadir vakalardan biri olduğunu sözlerine ekledi.
İHA
